շոգեբաղնիք
Սիլվերթորնից տղամարդը էլեկտրոնային հեծանիվով մեկնում է Օհայո՝ Մենիերի հիվանդության համար կանխիկ գումար և գիտակցությունը բարձրացնելու համար
Լուսանկարը Սթիվ Շվիերից
ՍԻԼՎԵՐԹՈՐՆ.- Մտածեք, որ ձեր ամբողջ կյանքը մաշված է: Սա այն է, ինչ Սիլվերթորնից Սթիվ Շվիերն ասում է, որ իր գոյությունը նման է Մենիերի հիվանդությանը, մի համախտանիշ, որը հարձակվում է ներքին ականջի վրա և, հետևաբար, լսելու և կայունության վրա:
Սթիվի կյանքի մեկ օրը բաղկացած է գլխապտույտի պտույտներից: Հետո անընդհատ գլխապտույտ և սրտխառնոց կա: Ամեն առավոտ, երբ նա արթնանում է, նա կարող է անմիջապես տեղեկացնել, թե ինչպես է անցնում օրը: Շատ լավ օրվա ընթացքում նա կարող է ունենալ արշավի կամ գոլֆի կարողություն: Ամենավատ օրերին նա չի կարողանում իջնել մահճակալից:
Այն բանից հետո, երբ նա ճանաչվեց 2013 թվականին՝ նշաններ զգալուց մեկ տարի անց, նրա կյանքը լիովին փոխվել է: Նա պետք է լքի իր աշխատանքը՝ որպես ծանր տեխնիկայի օպերատոր՝ Keystone Resort-ի գոլֆի ծրագրերում ավելի քիչ պահանջկոտ աշխատանքով աշխատելու համար: Այնուամենայնիվ, նույնիսկ այդ համերգն ապացուցեց, որ չափից դուրս շատ էր պետք զբաղվել Մենիերի հետ, որը շփոթեցնող հիվանդություն է, որի գործիչը փաստաթղթերը չգիտեն:
«Այսպիսով, իմ աշխատանքն այժմ կարող է լինել իմ հիվանդությունը լրիվ դրույքով կառավարելը», - ասաց 53-ամյա Սթիվը: «Ամեն օր, ամբողջ օրը, ես անցկացնում եմ օրը՝ փորձելով իսկապես հիվանդ չզգալ»:
Նման անսովոր իրավիճակում ապրելը նրա կյանքից վերացրել է ժամանցն ու կրքերը։ Նա դադարեց վայելել բնակելի բացահայտումները իր Straight Creek Drive խմբի հետ այն բանից հետո, երբ Մենիերը ձեռք բերեց բաս կիթառ նվագելու իր հմտությունները: Դա նույն ճակատագիրն է, որին ոչ շատ վաղուց տուժել է ռոք աստղ Հյուի Լյուիսը Meniere-ի պատճառով:
Ինչ վերաբերում է սպորտային գործունեությանը, ապա նա այլեւս չի կարողանում սնոուբորդ վարել։ Նա չի կարող խաղալ ագրեսիվ ֆուտբոլի, վոլեյբոլի կամ սոֆթբոլի լիգաներում, ինչպես նախկինում: Այսպես ասվեց, Սթիվը նախատեսում է անցնել 1,295 մղոն դեպի իր հայրենի քաղաքը Կոլումբուսի արվարձաններում, Օհայո, գումար հավաքել և իրազեկել հիվանդության համար. Նա հնարավորություն կունենա գործողություններ ձեռնարկել էլեկտրական հեծանիվի շնորհիվ:
Սթիվի համար էլեկտրոնային հեծանիվները աստվածային պարգև են եղել: Նրա երիտասարդ եղբայր Դեյվը սեպտեմբերի 1-ին նրա մի մասն է լինելու բարեգործական ճանապարհորդության համար: Եղբայրները հույս ունեն 10,000 դոլար գումար հավաքել՝ նվիրաբերելու համար Խուլ Մենիերի հիմնադրամին եւ Լսումների հետազոտման ամերիկյան հիմնադրամ.
«Դա մի տեսակ բացել է դուռը», - ասաց Սթիվը: «Էլեկտրոնային հեծանիվների տարբերությունն այն է, որ ես կարող եմ լեռնային հեծանիվով ցատկել և թեթևակի քշել Սամմիթ Քաունթիի շուրջը, սակայն ջանքերի քանակի հետ մեկտեղ դա ինձ գլխապտույտ է առաջացնում: Այնուամենայնիվ, էլեկտրոնային հեծանիվը վերացնում է սթրեսը իմ մարմնակազմությունից, քանի որ էլեկտրական օգնությունն իրականում թույլ է տալիս ինձ ավելի շատ կենտրոնանալ իմ հավասարակշռության վրա, ապա այն ջանքերի վրա, որոնք անհրաժեշտ են փորձի համար»:
Շվիեր եղբայրները նախատեսում են ապրել 15 օր՝ միջինը օրական 100 մղոն: Դեյվը կարող է վարել հետապնդող ֆուրգոնը իր ավագ եղբոր հետևից՝ ի լրումն ճանապարհորդության և բոլորովին տարբեր անհատների փաստաթղթերի, որոնց եղբայրները հանդիպում են և կրթում Մենիերի մասին սոցիալական ցանցերում: Գիշերների մեծամասնությունը, եղբայրները վրաններն ու վրանային հանդերձանքը ֆուրգոնից տեղափոխում են ճամբար, որտեղ, ըստ էության, առավել իմաստալից է, լինի դա բոլորովին նոր ընկերոջ մուտքի բակում, թե պատվիրակված վրանների կայքէջում: Շաբաթը մեկ գիշեր, ասել է Սթիվը, եղբայրները հանգստանալու են՝ քնելով օթյակում:
Ճանապարհորդության ընթացքում Դեյվը կդառնար փոքրիկ եղբոր կողակիցը, հենց որ ևս մեկ անգամ ավագ եղբոր մոտ, որը նա նկարագրեց որպես «ագրեսիվ»: Շվիեր եղբայրների համար դա կլինի մարզական ամենանոր ձեռքբերումը:
«Ես տեսել եմ նրան, որ նա դիմանում է այս տանջալից հիվանդությանը արդեն մի քանի տարի», - ասաց 52-ամյա Դեյվը: «Այնպես որ, երբ նա ինձ հայտնի էր որպես օգնական ճամփորդության համար, անիմաստ էր ամեն մի մասը թողնել և ասել՝ «անշուշտ»:
«Ես անչափ տպավորված էի նրա մղումով և կարողությամբ դա անելու, և ես վստահ եմ, որ նա կիրականացնի հենց այն, ինչ նա պատրաստվում է անել: Մենիերի հիվանդությունը դաժան հիվանդություն է, և սա այն ձեռնարկատիրություն չէ, որին պետք է աննկատ ընդունել: Այժմ արդեն իսկական ստեղծագործական ունակությունները չեն ենթադրում այն, ինչ դա կնշանակի համաշխարհային Մենյերի թաղամասին, երբ նա սեպտեմբերի վերջին մտնի Կոլումբոս»:
Եվ եթե փորձն արդյունավետ է ընթանում, ձմռանը կա մի խնդիր, որ Սթիվը ցանկանում է ձգտել:
«Իրականում ես կնախընտրեի նորից նստել իմ սնոուբորդ մի օր», - ասաց Սթիվը: «Եթե այս ճանապարհորդությունը շահավետ է, ես կարծում եմ, որ սա ևս մեկ քայլ առաջ է, գուցե նորից ձյան վրա հայտնվելը»:
Լուսանկարը Սթիվ Շվիերից