hotbike
Silverthorne-man e-biket naar Ohio om geld en bewustzijn te stimuleren voor de ziekte van Menière
Foto van Steve Schwier
SILVERTHORNE - Denk erover na om je hele leven wagenziek te blijven. Dat is hoe Steve Schwier van Silverthorne zegt dat zijn bestaan is als met de ziekte van Menière, een syndroom dat het binnenoor aantast en als gevolg daarvan het luisteren en de standvastigheid.
Een dag in het leven van Steve bestaat uit duizeligheid. Dan is er de constante duizeligheid en misselijkheid. Elke ochtend als hij wakker wordt, kan hij direct vertellen hoe de dag gaat verlopen. Op een zeer goede dag kan hij misschien wandelen of golfen. Op de slechtste dagen kan hij niet uit bed komen.
Sinds hij in 2013 werd geïdentificeerd - een jaar nadat hij tekenen begon te voelen - is zijn leven volledig veranderd. Hij moest zijn baan als machinist van zwaar materieel opgeven om een veel minder veeleisende baan bij de golfprogramma's van Keystone Resort te krijgen. Maar zelfs dat optreden bleek te veel om met Menière's om te gaan, een verwarrende ziekte waarvan dokters de oorzaak niet kennen.
"Dus mijn baan zou nu fulltime mijn ziekte kunnen beheersen", zei de 53-jarige Steve. "Elke dag, de hele dag, breng ik de dag door met een poging om me niet echt ziek te voelen."
Wonen in zo'n ongewone situatie heeft tijdverdrijf en passies uit zijn leven geëlimineerd. Hij stopte met genieten van live-shows samen met zijn band Straight Creek Drive nadat Menière's zijn vaardigheid had overgenomen om basgitaar te spelen. Het is hetzelfde lot dat rockster Huey Lewis niet zo lang geleden onderging als gevolg van Menière's.
Wat betreft sportactiviteiten kan hij niet meer snowboarden. Hij kan niet meer spelen in agressieve voetbal-, volleybal- of softbalcompetities zoals vroeger. Dat gezegd hebbende, is Steve van plan om 1,295 mijl af te leggen naar zijn geboorteplaats in de buitenwijken van Columbus, Ohio, om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor de ziekte. Hij krijgt de kans om in actie te komen dankzij een elektrische fiets.
Voor Steve zijn e-bikes een uitkomst geweest. Zijn jeugdige broer Dave zal op 1 september deel uitmaken van hem voor de liefdadigheidsreis. De broers hopen $ 10,000 op te halen om te doneren aan de Doof voor de stichting van Menière en Amerikaanse Stichting voor gehooronderzoek.
"Het is een soort van opende de deur," zei Steve. “Het verschil met de e-bike is dat ik op een mountainbike kan springen en een beetje door Summit County kan rijden, maar door de hoeveelheid inspanning die het kost, word ik er duizelig van. Maar de e-bike ontlast mijn lichaam dankzij de elektrische hulp, waardoor ik me meer kan concentreren op mijn evenwicht dan op de inspanning die nodig is om te ervaren.
De gebroeders Schwier zijn van plan om in totaal 15 dagen te beleven, gemiddeld 100 mijl per dag. Dave zou de achtervolgingsbus achter zijn oudere broer kunnen besturen, naast het documenteren van de reis en de totaal verschillende individuen die de broers ontmoeten en informeren over Menière's op sociale media. De meeste nachten halen de broers de tenten en tentspullen van het busje naar het kamp waar dat in wezen het meest logisch is - of dat nu in de voortuin van een gloednieuwe buddy is of op een gedelegeerde tentenwebsite. Een nacht per week, zei Steve, zullen de broers zich ontspannen door in een lodge te slapen.
Tijdens de reis zou Dave de sidekick van het kleine broertje zijn, zodra hij weer de oudere broer omschreef die hij omschreef als 'agressief'. Het wordt de nieuwste atletische prestatie van de gebroeders Schwier.
"Ik heb hem deze martelende ziekte nu al een paar jaar zien doorstaan", verklaarde de 52-jarige Dave. “Dus toen hij mij vroeg om hem te helpen tijdens de reis, was het een goed idee om elk onderdeel te laten vallen en 'zeker' te zeggen.
“Ik ben enorm onder de indruk van zijn gedrevenheid en kan om dat te doen, en ik ben er zeker van dat hij precies zal bereiken wat hij van plan is te doen. De ziekte van Menière is een meedogenloze ziekte, en dit is geen onderneming die luchthartig moet worden opgevat. Het is nu voorbij de creativiteit wat het zal betekenen voor de wereldwijde wijk Menière als hij eind september Columbus binnenrijdt.
En als de ervaring goed verloopt, is er een winterprobleem dat Steve wil nastreven.
"Eigenlijk zou ik ooit weer op mijn snowboard willen stappen," zei Steve. "Als deze reis winstgevend is, denk ik dat dat weer een stap vooruit is, misschien weer op sneeuw."
Foto van Steve Schwier